2019-04-08T11:17:07-03:00

Por: Bárbara Simeoni

Daniela Aza tiene 34 años y le diagnosticaron Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición rara que afecta las articulaciones a través de contracturas. Cuando los médicos le comentaron a sus papás lo que tenía, el panorama era desolador: “Es muy probable que tu hija no camine nunca en su vida”, les dijeron. De los 400 tipos de AMC que existen, a Daniela le afectó los miembros inferiores y superiores.

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Cultivá tu honestidad ? Leí por ahí que sinceridad significa “sin máscara”. ¿Cuántas máscaras nos ponemos para relacionarnos? Muchas veces se habla de ser honesto con los demás. La sinceridad con el otro, decir lo que pensamos y, también, hacer lo que sentimos. Pero a veces no pensamos en lo importante que es ser honestos con nosotros mismos. Y eso creo que significa llevar la mirada hacia nuestro interior y no ponernos máscaras que no nos permitan avanzar. . Mi #artrogriposis me dio la capacidad de darme cuenta que no sirve aparentar mucho y engañarme que podía hacer algo como otros. También me enseñó que era un error no hacerle caso a mis emociones. Entonces  no me quedaba mucha opción que decirme a mí misma las cosas como eran y hablarme. Y aprendí que si no sos sincero con vos mismo te das contra la pared. No avanzás si crees que la transparencia solamente tiene que ser hacia afuera. Tenés que ser transparente con vos mismo para dar un paso adelante. Y no se da de un día para el otro, esa honestidad tenés que construirla, cultivarla, se aprende. . Cuando interiorices esa honestidad y puedas comprender lo que sentís vas a poder llevarla más allá. Porque no sos sincero en el mundo sin antes ser sincero con vos mismo. . Y vos ¿sos sincero con vos mismo? . . #reflexiones #motivacion #motivar #Discapacidad #amorpropio

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Sin embargo, en la vida de Daniela los “nuncas” no existen. Con la natación como camino, las cirugías y la terapia ocupacional ayudaron a que su condición sea eso: una condición, pero no un impedimento: “A los meses vino la primera cirugía de muchas que iba a afrontar. De ahí en adelante fue una mejora de a pasos cortos pero firmes. Un diagnóstico no es destino, porque definitivamente, no cumplí ese pronóstico”, determina. Hoy es Licenciada en Comunicación Social por la UBA, trabaja, emprende en su propio blog @shinebrightamc y conforma una familia junto a su marido.

Lejos de romantizar su situación, Daniela es consciente de que para lograr las cosas que hizo tuvo que poner mucho de sí misma: “Tardé un poco en ver lo valioso de mis circunstancias, pero pude verlo y hoy soy capaz de contarlo: vivir con AMC significa que tu vida está llena de desafíos porque cada paso que das se vive con mucha intensidad”.

Es que pasar por muchas cirugías y períodos de rehabilitación significa atravesar situaciones no muy sencillas. A eso, hay que sumarle las miradas de una sociedad que observa a la diversidad con recelo o lástima: “Hice jardín, primaria y secundaria en un colegio común. Si bien siempre fui muy incluida, hubo situaciones que me marcaron”, recuerda.

“No puede hacer nada”

Esa fue la frase que le dijo un profesor de gimnasia a la mamá de Daniela pese a las insistencias de ella de no ser apartada de algunas actividades físicas. Todavía hoy lo recuerda, como la vez que las autoridades le preguntaron si iba a poder bailar en un baile del colegio.

“Es difícil que la sociedad acepte la diversidad. Y uno debe ser muy fuerte para afrontar eso: episodios como estos hay de todo tipo y todos te dejan alguna marca. Al final, la escuela terminó aprendiendo más conmigo que yo con ella”, define.

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Lo que me dejó Disney ? El otro día mencioné que para mis 15 me regalaron un viaje. Ese viaje fue en familia y fue a @disney . . Y ya que estamos con la campaña #quieroprobadoresaccesibles tan presente recordé lo maravilloso de esa estadía y lo incluída que me sentí en cada momento. . Mucho se dice sobre Disney. Y todo cierto: es mágico, asombroso, único espectacular tanto para niños como adultos. Pero sobretodo es inclusivo. Disney me enseñó que con las adaptaciones correctas, una persona con discapacidad puede ver su vida de otro color. Desde la accesibilidad, la insistencia para que suba otra vez a un juego sin largas y tediosas colas de gente hasta el oso de El Libro de la Selva que no se despegaba de mí en el desfile. Con mis 14 años y sin poder caminar largas distancias, eso fue la felicidad. Y se ve en mi cara que era pura sonrisa y puro cachete ? . Recuerdo que volví deseando que el mundo real fuese igual: con gente buena y empática, con magia y con valores tan maravillosos.  Al menos me enseñó que en algún lugar existen. . Y aunque lamentablemente en ese momento no existía el celular ? para sacar fotos y compartir, el video está en VHS ? y me quedan pocas cosas tangibles de las que me compré ?, este viaje siempre tendrá un lugar especial en mi ? por enseñarme tantas cosas y porque aquello que se vive intensamente jamás se olvida. . . #disney #disneyfans #disneyworld #viajes #disneyfan #inclusion

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Sin embargo, no iba a ser la única área de su vida que terminaría siendo mejor gracias al paso de Daniela: ella se transformó, para sus seres queridos, en ejemplo de resiliencia. Pronto, más gente iba a necesitar de su historia de vida para inspirarse a superar obstáculos: “El diagnóstico me fortaleció en el sentido de que me dio fuerzas: todos podemos brillar de diferente manera. Hacerme preguntas y no encontrar respuestas no me llevaban a ningún lado”, cuenta.

Con una mirada optimista frente a la vida, tal vez heredada por sus padres que siempre le explicaron las cosas que era capaz de hacer, Daniela no encontró limites:: “Hacer cosas fue el camino para salir: estudiar, viajar, conocer gente nueva. Todas cosas llenas de posibilidades, que las podía hacer a mi forma”, explica.

Eligió, una vez salida del colegio, estudiar Comunicación Social en la UBA. De todos los caminos posibles, optó por el más dificultoso: “Implicó mucho esfuerzo caminar por los pasillos con tanta gente, incluso un esfuerzo económico, porque tuve que movilizarme en taxi. Y cada trámite que tenía que hacer se complicaba. Pero obtener esa licenciatura fue uno de mis mayores logros”, cuenta. “Las personas con discapacidad podemos elegir el camino que queramos”.

El diagnóstico me fortaleció en el sentido de que me dio fuerzas: todos podemos brillar de diferente manera. Hacerme preguntas y no encontrar respuestas no me llevaban a ningún lado

Sabe que a la sociedad todavía le queda mucho por aprender y reconoce que las categorías de “normales” o “anormales” persisten. Por ello, lucha a diario para que esos parámetros se derrumben: “El modelo médico de la discapacidad ya está obsoleto. Hace tiempo que fue superado por un modelo social que ve lo humano de la discapacidad: es una relación que tiene una persona con con cierta particularidad y su entorno. La discapacidad, así, no es parte de la persona sino que es su interrelación”, explica.

Quienes son diferentes a lo que es considerado como aceptado son desplazados o directamente ignorados: “Si yo salgo a la calle y un auto invade mi paso por la rampa, no puedo acceder y ahí es cuando surge la discapacidad. Entonces, mientras sigamos pensando a la discapacidad como una carencia de algo y no todo lo que podemos hacer, la exclusión va a persistir. La responsabilidad de que esto cambie es de todos: el Estado, la sociedad civil, los medios”.

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"Amarse a uno mismo es el principio de una historia de amor eterna… " Ayer encontré esta foto en el álbum de los recuerdos ? Me la sacaron durante el viaje que hice para mis 15 años, una edad muy complicada para la mayoria de las chicas. Me acuerdo que no caminaba mucho y me tambaleaba. Al sacar esta foto me dijeron "mirá como te parás". Después de muchas operaciones aprendía un mundo nuevo sin prótesis dando pasos inestables pero firmes. . Una etapa, la adolescencia, en la que existen complejos, inseguridades y comparaciones. Y con una discapacidad todo eso pesaba aún más porque, aunque hoy soy capaz de comprender muchas cosas, en ese momento no lo era. No me gustaba lo que veia y le pedí a mi mamá ir a la nutricionista. Bajé unos kilos que me ayudaron a ganar agilidad. Luego me arrepentí de haberlo hecho para complacer al ideal de la perfección. Era chica y no entendía muchas cosas. . . Con asuntos aún sin resolver, Intentaba descubrirme o a lo mejor re descubrirme. Me construía con la energía que en ese tiempo me sobraba y que todos veían en mi con muchas incertidumbres pero con la certeza de que paso a paso iba hacia adelante. Porque, aún con dudas, seguía creyendo en mí y eso era suficiente ? . . #recuerdos #amorpropio #selfcare #selflove #Discapacidad #Diversidad #DiagnosticoNoEsDestino #amc #artrogriposis #Motivacion #inspiracion #aceptarse

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Así, algo sencillo como ir a comprar ropa puede ser extremadamente difícil para una persona con discapacidad. Los probadores no cuentan con el espacio suficiente y el personal no está capacitado para atenderlos: “No somos prioridad. Se sigue relacionando a la mujer con discapacidad con la pasividad. Se cree que tenemos una vida trágica, pero eso no va más. Tenemos que poder ir a un negocio”, explica. Una vez más, la sociedad se empeña en invisibilizarlos: actúa como si no existiesen.

Por supuesto, esa mirada a un costado muchas veces hizo que odiara su propio cuerpo y sus batallas. Por eso hoy intenta compartir con sus seguidores que la autoaceptación también es parte del camino de lucha: “Durante mucho tiempo renegué de mi cuerpo, no me aceptaba y tampoco aceptaba mis cicatrices. Ver que lograba lo que me proponía me ayudó a ver todo de otro color: me costó caminar y hoy lo valoro. Me costó bañarme sola y hoy lo valoro”, cuenta. “No es algo que nace de un día para el otro, sino que es un proceso: conocer a mi marido fue hacer un click porque vi que alguien me podía ver de esa manera. Hoy construí la paz que necesitaba”.

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“Vos valés” me dijeron una vez cuando sufría porque mi cuerpo era distinto o porque no podía hacer las mismas cosas que las demás chicas por mi #artrogriposis. Me costaba pedir un asiento y me costaba pedir que caminaran más despacio para ir a mi ritmo. No quería pedir prioridad. No.. no quería. Sentía que tenía que ser como los demás. Sentía que había algo que tenía que cumplir como un check list que supuestamente existe sobre las cosas o características que cada uno de nosotros debe asegurar. Y me requirió mucho esfuerzo escaparle a esa lista. Tuve que reconocerme y reconocer que el camino mío no es el del otro. Que los tiempos míos son solo mios. Que no hay ningún parámetro. Los parámetros están en nosotros y tenemos el poder para tomar otro camino. . Y todavía hay gente que no me reconoce. Que no me ve. Cuando salgo a la calle y no puedo tomar un subte. Cuando ponen mala cara al pedir esa prioridad que tanto me costó asumir que tenía que reclamar. Cuando respondo en alguna discusión sobre derechos. . Siempre van a existir personas que no te van a ver. Siempre. Pero lo que te puedo decir y garantizar es que la lucha empieza con vos mismo. Saliendo de esas condiciones impuestas. No hay ninguna lista, te lo aseguro. El camino empieza hoy reconociéndote, aceptándote y abrazándote. Date ese abrazo y admirate. Te lo merecés. . . #amorpropio #reflexiones #inspiracion #Discapacidades #Discapacidad #selflove #selfcare

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Hoy Daniela usa sus conocimientos para comunicar que la vida no es tan drástica como parece. Y se encarga de que cualquiera que reciba ese diagnóstico pueda ver más allá de su situación: “El diagnóstico es una puerta, es una posibilidad, pero jamás es un destino. Es lo que te permite empezar y es necesario, pero nunca va a ser suficiente. Nosotros tenemos que hacer algo con eso. No puede quedar ahí: siempre la mente va a ser capaz de dar fuerza a nuestro cuerpo. No hay un vaso lleno o vacío, todo depende de cómo lo ves”, concluye.