2018-11-12T16:27:38-03:00

Mamá Cultiva es una red de mujeres que construyeron una fundación sin fines de lucro para visibilizar la necesidad de un marco legal asociado al cultivo de cannabis medicinal en Argentina. Son mamás de niños con epilepsia refractaria, cáncer y otras patologías que encontraron en el uso de esta medicina resultados favorables.

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A través de relatos cortos en un apartado de su web, las mamás cuentan sus historias y las de sus hijos, haciendo hincapié en cómo llegaron a pensar en el cannabis medicinal como una opción de tratamiento.

Sus historias son esenciales para desmitificar los falsos dichos asociados a la temática y para entender que es menester generar las condiciones para tener una ley de autocultivo.

Fabiana y Catalina

Mamá Cultiva: la red de mujeres que encontró en el cannabis medicinal la tranquilidad de sus hijos - Imagen

Fabiana es mamá de 3 chicos: Agustín, Simón y Catalina. Catalina, la segunda, nació de 40 semanas con una cardiopatía congénita no detectada en el embarazo. Cuando fue desconectada de la membrana extracorpórea tuvo un paro cardiorespiratorio que trajo aparejadas una serie de patologías, entre ellas hidrocefalia (operada), epilepsia refractaria y retraso psicomotor.

“Pasamos prácticamente todo su primer año de vida entre hospitalizaciones y a veces en casa. Desde ahí que durante el día tenía episodios en que se sacaba el pelo, se daba cabezazos, se mordía, tiraba sus uñas y gritaba con total descontrol, durante las noches no podía dormir mas de una hora sin despertar y convulsiones de 50 minutos que nunca pararon solas, sino que con la intervención de medicamentos que la dejaban dopada varios días, inapetente y mucho más irritable de lo normal”, contó Fabiana.

Junto al papá de Catalina, Juan Pablo, comenzaron una recorrida de consultas a los mejores neurólogos epileptólogos buscando un tratamiento que cortara sus convulsiones y ayudara a cortar con las autoagresiones. “Llegamos a darle hasta 5 anticonvulsivantes además de pasar por una serie de medicamentos para lograr que ella durmiera”, recordó Fabiana y agregó: “El último tiempo la tuvimos tan sedada que ni siquiera la lograba despertar para alimentarla, lo que nos causaba un problema adicional puesto que en ese tiempo tenía desnutrición severa”.

Después, contó que tras ello les sugirieron internar a Catalina para inducir coma e iniciar un tratamiento con corticoides, “lo cual era muy peligroso ya que traía consigo taquicardias, bradicardias entre otras secuelas,  si no funcionaba habría que operarla… Por su cardiopatía compleja el riesgo vital era tremendo y no la quise exponer a eso”.

En ese entonces Catalina tenía 3 años y todavía no caminaba ni hablaba. Fabiana se cansó de consultar diferentes médicos y contactó a Paulina para iniciar un nuevo camino, ahora con cannabis. “La evaluó la neuróloga en la fundación y comenzamos. Pasó una semana y ella empezó a decir palabras sueltas, ya era un gran avance puesto que no decía más de una sílaba contínua, también comenzó a expresar emociones, a tratarnos por nuestros nombres, pasó poco más de un mes y mi Catalina empezó a caminar de a poquito y a coordinar mejor sus movimientos”, contó Fabiana.

“Sus convulsiones acabaron completamente, desde que empezó hasta ahora hemos visto tantos avances inesperados, a los 5 años empezó a ir al colegio, ¡incluso ya controlaba esfínter!. Hace poquito cumplió 6 años y lo que el cannabis hizo en ella no lo logró la medicación tradicional. Mejoró su calidad de vida y la de nosotros como familia. Ella toma cannabis medicinal cada noche, duerme tranquila, no convulsiona y con el paso del tiempo sus autoagresiones terminaron”, sintetizó la mamá.

Michell y Martín

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“Martín nació -como cualquier otro niño- lleno de vida, saludable y curioso por la vida, pero con un lunar que cubría gran parte de su espalda. Los médicos recomendaron operarlo a los 9 meses de vida, lo que trajo consecuencias irreparables en su estado físico y mental”, comenzó la mamá de Martín, Michell.

“Fue en ese momento donde la vida de Martín cambió radicalmente. Debido a una negligencia médica, él sufrió un paro cardio-respiratorio que lo dejó en estado de coma inmediato, por un período de tres semanas. A su retorno, Martín ya no era el mismo, y ahora volvía como un niño tetrapléjico, con daño cerebral severo, pérdida de gran parte de su visión y trastornos en la deglución; lo que lo hace 100% dependiente de otro para el resto de su vida”, continuó Michell.

Después, contó que a los 6 meses de vivir en este nuevo estado, Martín comenzó a presentar en su cuerpo signos de Epilepsia: “Lo que había logrado en estos meses de rehabilitación constante lo pierde en cuestión de semanas y comienzan los experimentos con diferentes medicamentos anti-epilépticos y dieta a base de grasas, llamada dieta cetogénica”.

“Se pudo “controlar”, en parte, las crisis de Martín durante 8 años; ya no convulsionaba todo el día, sino que sufría unas 12 crisis más 24 espasmos diariamente. No hay cuerpo que aguante tanto sin deteriorarse. Fue cuando me dijeron que Martín se tenía que alimentar exclusivamente por sonda; siendo que por mucho tiempo había predominado la alimentación por boca”, recordó Michell.

“Desesperada dije ¡basta!, busqué a Fundación Daya y ellos me acogieron y me explicaron todo lo que necesitaba saber para suministrar el mejor medicamento que Martín podría tomar: “el aceite de cannabis”. Comenzó hace 2 meses con excelentes resultados, en su primera semana Martín bajó sus crisis progresivamente desde 12 a 2 (a veces 0) y sus espasmos disminuyen de 24 a 4 diarios. Al mes recuperó su deglución al nivel del año pasado y vuelvo a alimentar por boca todas sus comidas”, comentó Michell.

“Todo esto me llevó a la decisión de comenzar a cultivar la medicina de mi hijo, aunque con algo de temor.
Sé que encontraré la cepa adecuada para mi hijo para que definitivamente deje de convulsionar. Mientras tanto seguiremos disfrutando de Martín brindándole la mejor calidad de vida posible, en plenitud y con el dinamismo de cualquier otro niño de su edad”, finalizó la mamá.

Podés encontrar éstas y otras historias en la página de Mamá Cultiva, haciendo click acá.

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