Debido a su extraña enfermedad de la piel sus padres la ocultaron por 22 años. Hoy Mui sale a la luz

Mui sufre una extraña enfermedad de la piel genética que hace que la piel de todo su cuerpo se desprenda y se quede en carne viva.

Debido a su extraña enfermedad de la piel sus padres la ocultaron por 22 años. Hoy Mui sale a la luz

octubre 9th, 2016

Cuando era muy pequeñita, esta mujer que se llama Mui Thomas deseaba ser modelo por encima de todo. No es algo muy raro en niñas pequeñas, pero para ella era diferente. Mui sufre una extraña enfermedad de la piel genética que hace que la piel de todo su cuerpo se desprenda y se quede en carne viva, haciéndola muy sensible y vulnerable a cualquier infección. Cuando era pequeña no se daba cuenta de que era diferente…

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“No sabía que me veía diferente a los demás en mi infancia”, cuenta la joven. Esta chica nació con lo que se conoce como ictiosis arlequín, que provoca que su piel sea más gruesa de lo normal, presente escamas y sea extremadamente seca, como las escamas del pescado. Ella nunca derramó ninguna lágrima ni ha sudado, debido a su condición, que se lo imposibilita. Sus padres la abandonaron al nacer, pero encontró un hogar cálido que la rescató.

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Su apariencia es causa de muchas miradas curiosas allá por donde va, a no ser que camine por su barrio de una zona de la ribera de Hong Kong, donde creció y todos la conocen. Su lucha es la de aceptarse tal y como es, y cómo las personas reaccionan al contemplarla. Ella ha estado al borde del suicidio debido a las depresiones que su aspecto le ha hecho pasar. Ahora es una mujer de 22 años de edad, muy luchadora.

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No parará hasta cumplir los objetivos que se ha marcado en la vida. Trabaja a jornada completa, es muy deportista y ha empezado una carrera prometedora como oradora pública. Las charlas que da son acerca de algo relacionado con su condición. Habla y educa a los demás y los inspira, para que no les importe verse diferentes, y que no se entristezcan, ya que cada uno de los seres vivos que habitan este planeta es único.

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Tras ser abandonada al nacer, encontró un hogar cálido. Tina y Rog Thomas, dos personas exiliadas en Hong Kong empezaron a cuidar a la pequeña Mui. Ella tenía poco más que un año de edad. Parecía muy enferma, y los médicos no le dieron mucha esperanza de vida cuando la atendieron. “Queríamos ofrecerle todo el amor que una familia pudiera darle durante su vida que parecía que iba a ser corta.” Comenta la madrastra.

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Aún así, Mui sobrevivió dentro de ese refugio de amor que sus padres políticos le brindaron. Entonces, cuando cumplió tres años la adoptaron formalmente y fueron muy felices. Durante los siguientes años aprendieron a lidiar con la extraña y peculiar condición que tenía la piel de la pequeña Mui. Tenía que bañarse dos veces por día, y cada ducha duraba dos horas, ya que tenía la piel bastante seca. A cualquier sitio al que fuera tenía que llevar una mochila con varios tubos de crema para la piel, para evitar que su piel se resecara.

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Sólo hay cuatro personas en todo el mundo vivas con este tipo de condición. La apariencia de Mui no era muy diferente del resto en sus primeros años de vida, pero cuando empezó a ir al instituto, cambió bastante. Ella siempre requería de un asistente, el cual hizo que se marcara una barrera con sus compañeros, evitando que hiciera amigos. Lo peor fue cuando llegó el acoso por internet. Sufrió una fuerte depresión debido a los insultos que le propinaban y hasta dejó de cuidarse.

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Se sentía fea y dejó de echarse cremas y de bañarse, no se medicaba y además estuvo a punto de suicidarse saltando por el balcón de su casa. Le decían que no debía haber nacido, que era un error,y otras cosas personales que muy pocas personas sabían de ella. Se volvió desconfiaba, hasta que el culpable salió a la luz por una investigación policial, uno de sus supuestos amigos la había estado acosando. Más tarde no tuvo fuerzas para seguir en la escuela y la dejó.

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Tras salir de la escuela, que no la presionó debido a su condición, su vida recobró de nuevo la luz, ya que esta chica es bastante fuerte. Ahora trabaja para personas con necesidades especiales y arbitra partidos de rugby para niños los fines de semana. Además da charlas que la gente paga para escuchar, y se ha graduado por decisión de las asambleas escolares. En el futuro puede que desfile en una pasarela para personas diferentes, cumpliendo su sueño de niña.

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Ella es una chica muy elocuente, fuerte y preparada. Según su madre se debe al tiempo que ha pasado con personas mayores, lo cual le ha dado muchísima madurez en el habla. Esto se puede ver en sus charlas, algo que emociona a sus padres, que están muy orgullosos de ella. Desde pequeña no parecía que iba a durar mucho, pero su historia está aquí hoy para inspirar a todos aquellos que se vean diferentes y que duden de su futuro, si ella puede, tú también puedes.

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