2018-05-03T19:08:05-03:00

Por: Nuria Pacheco

Jazmín Ocampo tiene 39 años, es Licenciada en Trabajo Social y mamá de Mara y Facundo Barrios. Su hijo varón, de 12 años de edad, está diagnosticado con trastorno general del desarrollo no especificado (TGD), del espectro autista (TEA).

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Según los especialistas, existen diferentes conductas y signos que, si aparecen a determinada edad de los bebés y los niños, podrían indicar la detección de un trastorno del espectro autista. “Cuando Facu tenía más o menos un año y medio él había empezado a decir unas palabritas y las dejó de decir: mamá, papá.. Parecía sordo porque en algunas situaciones lo llamábamos y no daba bola, pero después si escuchaba una música o un dibujito que le gustaba, lo escuchaba perfecto”, contó Jazmín y agregó: “Tenía también juegos muy repetitivos, apilaba objetos, no hacía fila larga de autitos, era medio raro eso. Pero a mí lo que más me llamó la atención fue su silencio; no decía ninguna palabra y todo era como gritito”.

La percepción de los papás es primordial y es siempre el motor del proceso de diagnóstico, que muchas veces se torna largo y dificultoso. Existe algo peligroso, que se repite en muchos casos: la desinformación o la mala información. ¿Por qué peligroso? Porque la detección temprana es fundamental para el desarrollo de los chicos con TEA y muchas veces los profesionales subestiman a los padres o los tratan de molestos o exagerados al acercarse con consultas o dudas después de notar las conductas más comunes de los trastornos en sus hijos.

“Como esas pequeñas cosas me empezaron a llamar la atención, primero lo hablé con la pediatra y me dijo ‘Bueno, esperá, ya va a hablar’.  Yo no me quedé con eso y empecé a consultar, con amigas que trabajan con esto y con una fonoudióloga, que me sugirió empezar con una terapia de estimulación del lenguaje. Fue ella quien me dijo que fuera a ver un neurólogo”, contó Jazmín.

Cuando Facundo tenía dos años y medio, comenzaron los estudios del diagnóstico. “El neurólogo la primera vez que lo vio me dijo que la sospecha era TGD y ahi yo le dije: ¿que es eso? Y ahí me lo dijo, que era del espectro autista”, recordó su mamá y agregó: “Me dio un montón de ordenes, para hacer un montón de cosas. Lo que es complejo del autismo es que no se detecta por ningún estudio, entonces por descarte: que no sea auditivo; que no sea psicológico; que no sea genético”.

El autismo, desde la mirada de una mamá - Imagen
Facundo y Jazmín

Por lo general, las familias siempre recurren a segundas opiniones. Otros médicos, especialistas, doctores específicos, hospitales y ciudades distintas. “Empecé a buscar información en Internet y todo lo que leía era terrible, había mucha información muy mezclada, así que bueno, empecé a moverme por todos lados, estuvimos casi un año hasta que tuve el diagnostico”, contó Jazmín.

En la actualidad, Facundo tiene terapias casi todos los días; psicólogo, fonoudióloga, psicopedagoga, un taller de habilidades sociales, un espacio de psicomotricidad y un taller de teatro; a todas acude con entusiasmo. “Tuvo terapia ocupacional durante muchos años, que fue muy importante para nosotros y para él porque lo sensorial en ellos es clave abordarlo. Cuando era chico tuvimos terapia en casa, venían los terapeutas y fue fundamental porque cuando él no hablaba y era más berrinchoso era mas difícil”, recordó su mamá.

El día a día

Facu no va a un colegio especial, asiste con una acompañante y tiene una integración en un aula donde es un alumno más. “No está todo el tiempo con él, a veces trabaja con la docente, pero es una figura de apoyo que siempre estuvo y es un nexo muy importante para la comunicación del chico con el medio y del medio con el chico”, contó Jazmín.

“Con sus compañeros tiene un grupo de Whatsapp y lo conocen hace mucho, lo contienen y él a sus compañeros. La verdad es que el tema de la convivencia fue genial porque en los chats, él a veces habla con dificultad o es más lento, y los amigos lo esperan, en ningún caso hay ninguna burla, al contrario, a veces le explican con mucha paciencia”, contó la mamá y agregó que hace pocos días, en el grupo pasaron un audio viral donde alguien gritaba y Facu se ofuscó. “Una compañera le dijo: ‘No te pongas mal, ¿no ves que es una broma? Cuando ves que llegan estas cosas que son cadenas vos tenés que saber que son bromas’, una genia la pibita”.

“Esto es lo que se logra cuando le damos la oportunidad de la convivencia, de la diversidad, porque estos compañeros de Facu que están viviendo con esta diversidad y que están aprendiendo a respetarse como cada uno es, cuando sean adultos van a tener otra cabeza ¿no? Entonces cuando pensamos en la integración escolar estamos hablando de esto”, reflexionó Jazmín.

“Él es re amable, re cariñoso. Ama a los youtubers, tiene un canal con un montón de videos. Tiene los gustos de cualquier chico, le encanta la play station, sale a comer con los compañeros de la escuela, tiene una vida acorde a los chicos de su edad”, expresó la mamá y agregó: “El autismo no se cura, pero cuando tiene un abordaje temprano se logra salir de los criterios de diagnóstico e ir a los abordajes más específicos. En el caso de Facu ahora su mayor dificultad es el lenguaje”.

Jazmín explicó que los papás de los chicos con autismo están permanentemente trabajando para la autonomía de sus hijos. Según ella, es menester ponérselo como objetivo, para que los chicos puedan conseguir su independencia y puedan manejarse solos. “Uno no puede esperar de la misma forma que con cualquier chico neurotípico que en cualquier momento va a querer salir, va a querer hacer sus cosas; con ellos hay que monitorearlo mucho más y anticiparse a esas cosas para poder generarle las condiciones para que lo pueda hacer”, explicó.

¿A qué nos enfrentamos cuando hablamos de autismo?

Las situaciones más difíciles de afrontar para un padre o madre de un chico con un trastorno del espectro autista están en el afuera; en la incomprensión, en la dificultad de acceso a tratamientos, o en la burocracia que implica la cobertura de los tratamientos. “Los primeros años en la escuela fue pelear para que se lo incluya, pelear por su permanencia en el jardín cuando lo necesitó. Tuvimos muy buena predisposición siempre, pero los primeros años fueron mas difíciles, para que el estuviera en la escuela común hubo que pelearla”, contó Jazmín y agregó: “A la primera dificultad que tuvo en el jardín era: ‘Bueno que vaya tres días por semana a la escuela especial’, y ahí me plantee y lo peleé. Después hubo dificultades en el entorno, lugares en los que por ahí te miran mal o te excluyen. En lo cotidiano en relación a él, la verdad es que aprendimos un montón, nos cambio la vida para bien. Uno aprende que hay otras maneras, otros tiempos, a bajar un poco el ritmo y aprender a disfrutar de otras cosas”.

“Las dificultades están afuera y bueno, en pensar cómo él va a seguir. Porque ahora va a haber una secundaria y después un trabajo y bueno, las cosas se van a ir complejizando cada vez más. Mi objetivo es que tenga una vida independiente”, sintetizó Jazmín.

“Nuestro único título en este lugar es ser mamás y papás”

TGD Padres TEA es una agrupación de familiares de chicos con autismo autoconvodados. No tienen una asociación detrás, ni una institución, ni dan tratamiento. “Nuestro único título en este lugar es ser mamás y papás, no hay presidentes ni secretarios”, explicó Jazmín y agregó que llegó a conocerlos cuando buscaba información sobre el tgd y los trastornos del espectro autista: “Tenían una página muy chiquita en ese momento. A partir de una primer convocatoria que hicieron al 2 de abril en el 2009, empecé a participar. Después en el 2010 fui a una reunión”.

La agrupación tiene un grupo promotor, que es el primer grupo constituido y después tienen “nodos” formados por familias de todo el país, en las provincias y algunos municipios. TGD Padres TEA tiene tres objetivos principales: en primer lugar, la visibilidad del autismo, el intento por ponerlo en agenda. En segundo lugar, el empoderamiento de las familias. “A partir de que las familias conocen y se empoderan pueden trabajar para pelear por sus derechos. Incluso empoderarse desde el diagnóstico, dejar de vivirlo como algo negativo y hacer de eso una forma de vida; sabemos que tenemos que trabajar para conseguir cosas”, expresó Jazmín. Por último, la incidencia en políticas públicas. “Como nosotros no somos asociaciones que recaudamos fondos o hacemos tratamientos o cosas, lo que hacemos es tratar de incidir para que los gobiernos, los municipios, nos den espacio para todos”, explicó Jazmín y contó que en algunos nodos se consiguieron leyes para la detección temprana, que haya espacios públicos y comunes inclusivos, que haya cines adaptados, espacios de deporte o colonias de vacaciones. “Los grupos van generando lo que necesitan en sus lugares, con la mirada que sea para todos”, sintetizó.

El autismo, desde la mirada de una mamá - Imagen 1

Jazmín reveló que les llegan consultas permanentemente de todo el país y de todo tipo. “Nosotros hablamos desde nuestra experiencia. No recomendamos terapeutas porque el que a mí me funcionó capaz a vos no. No nos casamos con ninguna línea de abordaje, con ningún profesional; hay familias a los que a lo mejor les resulta una cosa, a otros otra. Nosotros tratamos de que la familia conozca todas y tratamos de que el estado garantice la línea que la familia elija. Nos ponemos siempre del lugar de la familia, que es lo que somos”, explicó.

Los días 2 de abril, se concientiza a nivel mundial sobre los trastornos del espectro autista. Es un día para visibilizar y generar conciencia, dispuesto por la asamblea general de las Naciones Unidas. En Argentina cada año se hacen diferentes actividades reflexivas y se convoca a movilizaciones que tienen el principal objetivo de visibilizar los trastornos bajo la consigna “hablemos de autismo”. Este espacio se tornó indispensable en la divulgación de información y facilitación de herramientas ya que, según cuenta Jazmín, cada 2 de abril es impresionante la cantidad de gente que se acerca por primera vez y los consulta porque tiene dudas.

“Para un padre al principio es difícil aceptar el diagnostico porque hay mucha carga social, porque es discapacidad y es como que sentís que eso se te viene un mundo abajo. Uno carga con esa mirada social que hay en relación a que lo distinto es malo, a que no van a tener determinadas cosas”, reflexionó Jazmín y agregó que lo más valioso es hacer el proceso interno de sacarse todo eso de encima y permitirse conocer y disfrutar del amor que uno tiene por los hijos, dejando que los prejuicios fluyan y empoderándose.

“No lamentarse y ponerse a trabajar con el eje puesto en los chicos, en el acceso a todo lo que necesiten, a darle las mejores herramientas para que puedan tener una vida independiente; eso es a veces lo mas difícil, correrse de la angustia propia”, expresó Jazmín y no se equivoca, ya que en muchos casos las familias relegan años de tratamiento fundamentales de sus hijos por temor a enfrentarse a la situación, o al no asumirla.

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