El Síndrome de la Bella Durmiente: Beth se acostó a dormir y volvió a despertarse seis meses después

Esta es la historia de Beth Goodier, quien desde hace cinco años tiene el raro e increíble desorden del ensueño profundo.

El Síndrome de la Bella Durmiente: Beth se acostó a dormir y volvió a despertarse seis meses después

noviembre 29th, 2016

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Beth Goodier, de 22 años de edad,  fue diagnosticada con el Síndrome Kleine-Levin (KLS), la increíble y rara condición que hace que quien la padezca duerma más de 18 horas por día.

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Todo empezó unos días después de su cumpleaños número 17, en el mes de noviembre de 2011. Beth se recostó a descansar en el sofá de su casa y desde entonces ella no volvió a despertarse correctamente, hasta seis meses después. “Dormía durante 22 horas al día, solo se levantaba como en trance a comer algo, a tomar agua o para ir la baño”, explicó su mamá, Janine.

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Luego de pasar por ese trance, su vida se normaliza momentáneamente por días o a lo sumo dos semanas y luego el síntoma aparece nuevamente.

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Pasados cinco años de esa primera vez, la mama de Beth, Janine, calcula que su hija ha dormido un 75 por ciento de este tiempo.

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La mama de Beth cuenta que su hija vive una pesadilla. “No puede casi salir de su casa por miedo a que se le presente el episodio en la calle. No puede ir a la universidad ni tener vida social”.

Cuando se le presentan los episodios de la enfermedad, que son frecuentemente, se queda en su cama por varias semanas. “Estoy en la edad en la que me gustaría independizarme, estoy preparada”, cuenta la joven que vive en la localidad británica de Stockport, Greater Manchester. “Pero no puedo hacerlo porque necesito de la supervisión de mi madre cuando enfermo, y esto me resulta realmente frustrante”.

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No sólo es el problema del sueño, ha habido veces en las que durante un episodio Goodier se ha levantado sonámbula y ha comenzado a actuar infantilmente, como confundida, mientras comía y veía la televisión. Su madre cuenta que “cuando está despierta, está en el sofá o en la cama, y ve la televisión, le gusta lo predecible, siempre hace lo mismo.”

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Recuerda que cuando se encontraba bien los primeros años hablaban mucho, hacían planes para semanas próximas, pero ahora saben que si quieren hacer algo tiene que  ser precisamente cuando no está afectada por los episodios.

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Beth, que lucha por mantenerse en forma y mantener una vida social durante el tiempo que se encuentra bien, quiere que se aumente la visibilidad y conciencia sobre este extraño desorden. “No es nada bonito o romántico. Es horrible”, declara. 

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Una persona que ha estado con Beth siempre es su novio Dan, de 25 años de edad. “El viene y se sienta al lado de ella y la acompaña, le habla, esperando que ella vuelva. Cuando ella despierta, llevan una vida normal. El es un buen hombre”, dice la mamá de Beth y agrega: “Cada vez que se despierta rezamos para que esta sea la última vez pero nuestro corazón se destroza cuando vemos que sus síntomas vuelven, ella deja de escuchar con atención, cambia el tono de su voz, entonces ella se va de nuevo”.

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A la espera de que esto termine alguna vez, Janine dice esperanzada: “Un día, espero, que ella pueda viajar, tener una familia, ir a la universidad y ser una mujer completa (…). Cuando la veo dormida pienso, hay que dejarla dormir porque cuando ella despierte va a sacudir al mundo”.

 

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Qué es exactamente el Síndrome de la Bella Durmiente

Beth es una de las más de 100 adolescentes británicas que fueron diagnosticadas con KLS, también conocido como el Síndrome de la Bella Durmiente. En América Latina  las cifras se desconocen con exactitud, por ejemplo, en México se conocen al menos 5 casos.

Se sabe que este desorden afecta a las neuronas y que suele afectar mayormente a adolescentes de 16 años de edad y que puede durar hasta 13 años. Todavía no hay ninguna cura conocida o tratamiento. “Estos adolescentes están en un momento crucial de su vida, en términos de educación, vida social, en su vida familiar y el comienzo de su vida laboral”, cuenta el neurólogo Guy Leschziner. “ Es una condición devastadora debido a que es impredecible.”

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Por su rareza, esta condición suele ser difícil de diagnosticar y se tarda mucho tiempo hasta identificarla como tal. Se caracteriza por episodios de varios días o semanas donde el enfermo puede llegar a dormir como mínimo 18 horas. Cuando han cesado los episodios y la enfermedad le da una tregua al cerebro, las capacidades mentales, que normalmente se deterioran, vuelven a la normalidad, pudiendo el paciente presentar amnesia y no saber lo ocurrido con anterioridad.

 

 

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