Esta mujer cubierta de tumores burbuja aprendió a amar su cuerpo

La mujer, de 53 años, padece de neurofibromatosis tipo 1, una condición genética que afecta al sistema nervioso y la piel en muchas formas

Esta mujer cubierta de tumores burbuja aprendió a amar su cuerpo

noviembre 9th, 2017

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Una madre valiente que está cubierta de miles de tumores similares a burbujas ha aprendido a desafiar las miradas indiscretas y la discriminación por su apariencia.

La valiente Sandra De Santos, incluso se armó de valor para desafiar a una playa entera, luciendo un lindo traje de baño.

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La mujer de 53 años y oriunda de Río de Janeiro, en Brasil tiene neurofibromatosis tipo 1, una condición genética que afecta el sistema nervioso y la piel en muchas formas.

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Al contrario de lo que te puedas imaginar, esta enfermedad es relativamente común, actualmente ocurre en aproximadamente uno de cada tres mil nacimientos, pero en diferentes grados de severidad.

Ella ha comentado que “Hay momentos en los que me siento triste al verme en el espejo, o de ver a la gente mirándome en la calle, pero mi familia siempre me ha apoyado”.

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Los tumores cubren todo su cuerpo y devastadoramente, la enfermedad se ha transmitido a 3 de sus 4 hijos.

Por desgracia, el segundo hijo de Sandra murió a los seis años, producto de diversos problemas relacionados con NF1.

El neurofibroma de su hijo se había vuelto canceroso, lo que ahora se sabe que ocurre en hasta el 10% de los pacientes de neurofibromatosis tipo 1.

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Sandra dijo: “Siempre le pregunté a los médicos si se debía a mi condición, pero dijeron que no estaba relacionado con ella. Sin embargo, cuando mi hijo murió, leí en su certificado de defunción: “sarcoma por neurofibromatosis”.

“Estuve muy triste por mucho tiempo. Tengo tres hijos, dos tienen la condición. Pero me miran como un ejemplo, así que sigo”.

Sandra y sus padres no tenían idea de que tenía un problema de salud hasta que llegó a la pubertad.

Los síntomas de la enfermedad pueden aparecer al nacer e incluyen efectos en la piel, con varios “parches” pálidos de color café llamados manchas de café con leche o la aparición de bultos benignos, conocidos como neurofibromadores.

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Cuando Sandra fue diagnosticada en la década del ’70, se sabía muy poco sobre esta condición.

Sandra y su hijo de 21 años, Sandro, aún se están reconciliando con su creciente cantidad de tumores. Su hija más joven, Luana de 16 años, tiene varios puntos de café con leche, pero hasta el momento no ha desarrollado tumores.

Luana dijo: “Tengo la misma enfermedad que mi madre, pero nunca se interpone en mi camino. Mamá me enseñó a que no debe importarme, a verlo como algo normal. Si me vuelvo como ella, no me importará “.

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Hasta la fecha, no hay cura para NF1 y el único tratamiento que Sandra ha recibido es la extirpación del tumor.

El dermatólogo y profesor David Azulay dijo: “Lo más importante para Sandra es vivir su vida lo más normal posible. Con cientos de tumores, es difícil eliminarlos a todos. Pero cuando ella se molesta con uno, se somete a cirugía “.

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Los tumores de Sandra no son dolorosos, pero están formados por una masa compleja de fibras nerviosas, tejido conjuntivo y vasos sanguíneos, por lo que duele que los extraigan. La cirugía se realiza con anestesia local.

Como la neurofibromatosis tipo 1 es una condición genética tan compleja, la investigación para encontrar una cura aún se encuentra en las primeras etapas.

Sandra dijo: “Por supuesto que quiero encontrar una cura. Quizás no para mí, sino para mis hijos”.

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