Piel de mariposa: el mal doloroso y sin cura que atormenta a miles de nenes

Más de 200 chicos por año nacen con EB en los Estados unidos.

Piel de mariposa: el mal doloroso y sin cura que atormenta a miles de nenes

julio 5th, 2017

Algunos expertos la llaman “la peor enfermedad de la que jamas se ha oído”. El tratamiento de la “Piel de mariposa” demanda pinchazos por todo el cuerpo durante varias horas al día.

La Epidermólisis Bullosa, conocida comúnmente como “Piel de mariposa” es poco conocida inclusive entre médicos profesionales.

Piel de mariposa: el mal doloroso y sin cura que atormenta a miles de nenes - Imagen 1

En Estados Unidos, 1 de cada 20 mil bebés nacen con EB. Desde otro punto de vista, unos 200 nenes al año.

A pesar de que afecta a todas las personas de forma diferente, la Epidermólosis Bullosa genera ampollas en todo el cuerpo. Esto se refleja en cicatrices por toda la piel, que son la sombra eterna del dolor por el que pasaron todas sus vidas.

Piel de mariposa: el mal doloroso y sin cura que atormenta a miles de nenes - Imagen 2

“Les decimos de antemano que no tenemos una cura, que hacemos todo lo posible para que la vida [del paciente] resulte lo más normal posible”, confiesa una doctora dermatóloga especializada en Epidermólisis Bullosa.

Del lado de los padres la historia es muy dura. Ellos deben pinchar con inyecciones todos los días a sus hijos para aplicarles el tratamiento que ni siquiera es una cura, solamente prolonga lo inevitable.  “Es muy difícil infligir dolor a tu propio hijo todos los días”, cuenta Lucky, padre de una nena con EB.

Piel de mariposa: el mal doloroso y sin cura que atormenta a miles de nenes - Imagen 3

¿Por qué “Butterfly Children? Mirá:

 

Fuente: Washington Post / Infobae

 

 

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